百姓故事:残疾妈妈12年助力血友病患

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2018-06-26

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一个重庆女人的倔强,换来大学文凭和儿子的安康  55岁的彭茂琳如今在外人看来无疑是幸运和成功的,但她却告诉记者,这成功的背后却充满了戏剧般的生活。   彭茂琳从小患肌肉萎缩症导致身体残疾,一心想考大学的她,最后因残疾与大学失之交臂。 不服输的她,另辟蹊径自费在四川广播电视大学完成了工商企业管理的全部课程,圆了自己的大学梦。

毕业后靠着自己扎实的理论知识和敬业的工作态度,彭茂琳顺利进入了一家工厂做质量管理工作。 对于当时20岁左右的她来说,是被命运眷顾着的。

在工作后不久,彭茂琳也找到了自己的爱情,组建了一个幸福的家庭。

一切看似步上了正轨,彭茂琳对未来的生活也充满了希望。

  可是命运弄人,她儿子在出生八个月的时候,却被诊断出患有血友病。 这是一种当时鲜为人知的遗传性血液疾病,患者有可能最终会因血流不止而亡。 医生当时说孩子年龄太小,病情非常凶险,唯一的希望就是注射第八凝血因子。 可是由于第八凝血因子非常昂贵,为了给孩子治病,彭茂琳和丈夫不得不开始了周而复始的借钱生活。

从那以后,彭茂琳的生活重心就变成了为儿子治病。

白天她在工厂做质量管理工作,晚上在街头就化身为一名小贩,沿街贩卖一切可以挣钱的小商品,希望能多赚点钱,让孩子得到更好的治疗。

  让人欣慰的是,孩子在积极的治疗下,安全度过了医生口中的三个月存活期。 一岁、两岁、三岁······孩子的每一个生日都如约而至,对彭茂琳来说,为孩子庆祝生日变成了她最幸福的时刻。 但是,在目前的医学水平下,血友病还是无法根治,在发病时需要不断输入昂贵的第八凝血因子。 多年的治疗,彭茂琳夫妻俩不仅花光了家中所有的积蓄,还欠了很多债务。 在儿子12岁那年,丈夫也因无法忍受生活压力,选择与这个家庭分道扬镳。 而作为一个血友病患者的母亲,彭茂林没有时间去伤心和责怪丈夫的离开。

她知道没有了丈夫的帮忙,她要更努力工作才能扛起照顾儿子的责任。

她是血友病康复协会的创立者,也是人口中的“彭妈妈”  在照顾儿子的日子里,她深知血友病人和家人的苦楚。 “儿子初二那年,由于失血太多,膝关节坏了,只得辍学在家。 ”彭茂琳说,从那时她便开始思考,如果自己有一天离开了,儿子该如何独立面对这个社会呢?如何让其他和儿子一样的血友病患者能够获得更多的保障呢?  2006年1月1日,一次偶然的机会她和其他病友家庭在重医附二院的一名教授支持下开展了有史以来第一次正式的血友病患者沟通活动。 在活动中,她意识到这样一个特殊的群体,大家最需要的就是治疗和救助。

彭茂琳告诉记者,很多时候她们在血友病面前是无力的。

单打独斗太难,如果有个组织让她们抱团前行就好了。 基于这个初衷,她和几个血友病患者母亲联合在一起,正式注册成立了重庆市血友病康复协会。

希望通过对社会的呼吁让更多的人来关注这样一个特殊的群体。

从此她和血友病患者有了自己的家,她也被亲切地称为“彭妈妈”。

  协会成立后,彭茂琳就不停地四处奔波,向上级有关部门递交自己撰写的重庆血友病患者生存状况的报告,呼吁将血友病纳入基本医疗保险,为血友病患者争取更多权益。 功夫不负有心人,在多次递交提案后,2009年,有关部门决定将血友病正式纳入我市基本医疗特殊门诊目录,后来又被列为全市大病医疗保险的危重病种之一。

这对血友病患者来说,无疑是对他们生命的巨大保障。

“重庆市血友病康复协会是一个公益组织,成立初期大家为了协会正常运营都很辛苦,但当我们看见协会的成立,为患者和家属真正带来帮助的时候,就觉得一切都是值得的。

”剪纸,让血友病患者有尊严地活着  “血友病纳入到医保解决了患者很大部分费用问题,最开始我们把看似最大的解决问题了,但是一次非常偶然的机会让我得知,一位血友病患者自杀了。 这让我非常震惊。 ”彭茂琳如今想起这件事情,仍有些激动和惋惜。

她告诉记者,有一个血友病患者因为自己的父母相继去世,没有了生活的来源,结束了自己年轻的生命。

这不禁让她反思:“单靠外界的帮助是无法长期支持一个患者生活下去的。

”于是,她与协会的成员商议后,决定组织患者们开展各种项目来增加他们的收入。   一开始组织他们打游戏,甚至进行网络设计,但是因为种种原因,几个项目都相继失败了。 就在协会找不到能够获得收入来源途径的时候,彭茂琳想到了自己的一个特长——剪纸。

  彭茂琳告诉记者,从小她就兴趣广泛,喜欢写写画画。 在照顾儿子的日子里,开始研究中国的剪纸艺术。

“我希望把剪纸技艺教给血友病患者和家属,一方面能通过售卖剪纸作品获得一份收益,另一方面能让患者重拾信心,积极生活。

于是在2007年,彭茂琳从工厂辞职,全身心投入到血友病患者康复活动中,成立了剪爱工艺品有限责任公司。

希望以公司这样的平台,帮助更多弱势群体。   一开始,彭茂琳找来了几个血友病患者教授他们如何剪纸。

从每天早上五点多到晚上12点,教室里都灯火通明地忙碌着。 彭茂琳被他们的执着和热情感动,每天陪着他们夜以继日地投入培训。 她意外地发现血友病患者对剪纸技艺的接受程度非常高,二十多天的培训剪出来的作品已经小有模样。 这个成绩给了她坚定的信心,当时彭茂琳就下定决心坚持走这条路。   可是现实往往总是很残酷,彭茂琳忽略了一点,剪纸艺术毕竟只有较少的人了解。

不要说卖钱,就是送给有些人,他们也有可能不愿意接受,产品根本卖不出去,慢慢参加剪纸培训的血友病患者也就借故离开了。 可彭茂琳并没有放弃,她针对出现的问题找原因,每天研究如何才能剪出更漂亮的剪纸,让他们的作品能够在市场上更有竞争力。   通过反复的研究,彭茂琳独创出“多层次立体表现技法”,并获得了国家专利。 有了这项技术的加持,可以让作品更加灵动,具有更强艺术性和收藏价值。 她重拾信心,决定把大家号召回来,改变以前那种劳而不获的状况。 “我们从理念,到运作机制,到它的管理手法,都进行了全面的改革。 遵循多劳者多得,少劳者少得的方式。

”彭茂琳告诉记者,在这种机制的刺激下,大家的积极性热情度随之提高了。

并且在运用了新的剪纸技艺后,他们的作品也逐渐被市场认可,从不为人知到参加巡展,从重庆走向全国走出国门,其中她们一幅叫《新嫁娘》的剪纸作品还竞拍到了15万的高价。 随着公司的名声壮大,越来越多的媒体开始关注和报道关于她们的故事,她们的剪纸作品也得到了很好的销售,患者收入也渐渐地增加了。   “一个人没有了腿他有手,没有了手有大脑,只要他的大脑还在思考,他就不是一个废人,他就可以去创造!”彭茂琳告诉记者,她也算完成了自己的心愿。 现在剪爱的患者员工凭借着自己的双手,为自己创造财富、创造价值,也为自己赢得了尊严,像正常人一样地活着。 而对于彭茂琳来说,这一张张纸精美的剪纸也蕴含着她的公益信念,她也在这条公益路上走过了十几个春秋。